活動内容

令和元年7月17日 第21回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学病院にて第21回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、熊本大学大学院生命科学研究部 歯科口腔外科 教授 中山秀樹先生に「お口の様子を知り、全身の健康を考えるー知っておきたい基礎知識ー」のご講演を頂きました。
新たな概念としての口腔機能低下症の説明、赤い平らな舌をみたら鉄欠乏/B12欠乏/シェーグレンを考えること、う歯/歯周病と全身疾患との関連(ペリオドンタルメディスン)、ドライマウスへの対応(薬剤性の除外、保湿ジェル:オーラルバランスの使用、保湿スプレー:ウエットケアの使用)、リフレケアを薬局で購入)、骨吸収抑制薬による顎骨壊死への歯周病の影響、口腔ケア(歯ブラシ、電動歯ブラシ、シポンジ、綿棒、フロス、歯間シングルタフトブラシ、リフレケアの使用)による誤嚥性肺炎の予防、入れ歯の洗浄などについてお話し頂きました。
最後に、他職種で一緒に考える姿勢が大事であることも話されていました。

熊本大学大学院生命科学研究部 歯科口腔外科 教授 中山秀樹先生
「お口の様子を知り、全身の健康を考えるー知っておきたい基礎知識ー」

令和元年7月17日 第21回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成31年4月18日 第20回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第20回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、熊本大学大学院医学教育部医療情報医学の教授、宇宿功市郎先生に「神経難病診療におけるICT活用を考える」のご講演を頂きました。今年から、熊本大学病院の職員は、全員が熊本メディカルネットワーク(KMN)の医師資格証を取得することなり、また、熊本大学病院に入院された患者様には登録の(8割ほど)同意を得ていることなどからも、患者の診療情報、検査結果、処方、文書、指示書などが共有され、今後ますます利用が普及すると考えられます。数年後には、県内複数の病院、診療所、介護・老人保健施設、訪問看護ステーション、地域包括医療センター、検査・検診センター、薬局などで、他職種間で、患者情報が共有され、(難病)診療に、日常的に利用されているように思いました。まず、ある患者を囲んだ、顔見知りの医療チームでの利用もお勧めされました。
KMNのウェブサイト(http://kmn.kumamoto.med.or.jp)には、現在の利用施設一覧もあり、是非一度ご覧ください。
また、研究への利用(観察研究への利用はしやすいこと)、遠隔医療への利用、医療従事者によるテレビ会議など利用も説明頂きました。

  熊本大学大学院医学教育部医療情報医学教授 宇宿 功市郎 先生
        「神経難病診療におけるICT活用を考える」

平成31年4月18日 第20回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成31年3月6日 出張ダビンチ塾を開催いたしました。

地域医療機能推進機構人吉医療センターにて、脳神経難病の診療のポイントと多職種連携アプローチの演題名で、
神経難病診療体制構築事業講習会(出張ダビンチ塾)を開催致しました。
お忙しい中多数ご参加頂きありがとうございました。

 

平成31年2月28日 第19回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第19回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、次世代型車椅子(パーソナルモビリティー)WHILLについて、増本大介様にご講演頂きました。「全ての人移動を楽しくスマートにする」をコンセプトに、誰もが乗りたくなる乗り物を作っておられるとのことでした。実際、乗りたくなった方も多かったようで、終了後の試乗会には10名以上参加がありました。
当初、日産と、ソニー、オリンパスのエンジニア3人が、(趣味で?、腕試しで?)試作品をモーターショーに出品したところ、注目は集めたものの、障害者関連の方から「商品化しなのなら今すぐ止めてもらわないと、期待後の落胆が大きいので迷惑」との指摘を受けて、それで起業を決心されたそうです。
モデルCで、定価は45万円ですが、介護保険が使用出来る場合月2,500円で、身障者で自治体によっては無料で、レンタル可能となります。
WLILL詳細は以下のURLを参照ください。(https://whill.jp)

代理店は、フランスベッドが担当されています。熊本営業所の山崎様からも(自動寝返り支援ベッドを含め)
(https://www.francebed.co.jp/brand_site/negaeri/)説明頂きました。言われてみればなるほどと思いましたが、フランスベッドは、介護ベッドだけでなく、日本最大級の介護用品レンタル企業だそうです。

          WHILL株式会社 増本 大助 先生
        「次世代型電動車椅子 WHILLの目指す未来」

       フランスベッド 熊本営業所 山崎様

次世代型車椅子(パーソナルモビリティー)WHILL 試乗会の様子

平成30年度、神経難病専門医療職に認定された代表者の方に認定証授与式を行いました。
本年度もたくさんの皆さんに受講して頂きありがとうございました。

平成31年2月28日 第19回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 


平成31年1月11日 第18回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第18回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。 

今回は結ライフコミュニケーション研究所の高橋宜盟先生にコミュニケーションアプリ「指伝話」についてお話し頂きました。
もともと、電子カルテなどの受託開発をされていて、一般人が使用するタッチパネルのコミュニケーションツールを作ったところ、難病の患者様に喜んでもらえたことから、本格的に開発したと言われていました。
指伝話のアプリは、iPadがあれば、19,800円でダウンロード可能だそうです。絵カードをタップすると、登録された、あるいは登録した言葉が、流暢な日本語(多言語も可能)の合成音声で語られます。詳細は(https://yubidenwa.jp)をご覧ください。

  一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所 高橋 宜盟 先生
 ICTは機械ではなく機会です〜ことばだけがコミュニケーションではない〜


平成31年1月11日 第18回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年11月16日 第17回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催致しました。

熊本大学医学部附属病院にて第17回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました

今回のテーマはセルフマネジメントで、サミュエルメリット大学看護学部教授の近藤房江と、日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長の武田飛呂城先生にご講演頂きました。
プログラムの柱は、問題解決法、意思決定、アクションプランで、それに対して、症状治療の自己管理、生活の自己管理、感情の自己管理を行うことが重要で、病気自体でなく、病気で困っていることに対して解決する方法をワークショップでは身につけられるそうです。
アクションプランの原則は以下の通り。
・1週間でできることにする。
・結果でなく行動にする。
・何をどれだけ何週に何回行うか決める。
・達成の自信が7/10以上のものにする。
・1週間ごとに振り返る。
無理なく実践していくことで、成功体験から自信をつけていくと、患者様の行動、生活に変容が生じていくそうです。
難病外来指導に生かしていければと思いました。
慢性疾患の問題可決のスキルを身につけるためのワークショップが、今後も熊本県難病相談支援センターで開催されますので、ご希望の患者様にはご紹介頂ければと思います。
また、セルフマネジメントに関しては以下のサイトに簡潔に記載されていますのでご参照ください。
(https://www.j-cdsm.org/program/)

☆難病の人のセルフマネジメントを支える 
  慢性疾患セルフマネジメントプログラムの開発とそのエビデンス

   特定非営利活動法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会
         事務局長 武田 飛呂城 先生

     サミュエルメリット大学 教授 近藤 房恵 先生

平成29年度熊本県神経難病診療専門医療職の最多在籍医療機関として杉村病院を認定し、
認定証授与式を行いました。

平成30年11月16日 第17回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年10月26日 第16回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催致しました。 

熊本大学医学部附属病院にて第16回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は国際医療福祉大学医学部教授の荻野美恵子先生にご講演頂きました。
2010、2015、2040年問題、終末期医療に関するガイドラインなど、一般高齢者医療に関することから、ALS医療の具体例と、それを基にしたその他の神経難病患者にも応用可能な緩和ケア、意思決定のサポート、事前指示とAdvanced care planningの重要性、作成のプロセス、解釈などお話し頂き大変大変勉強になりました。
厚生労働省が2018年に改訂版を出した「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」はしっかり読むようにとのことでした。


国際医療福祉大学医学部 医学教育統括センター 教授 荻野 美恵子 先生
神経難病の緩和ケアを学び支援力を高めよう~患者さんの意思決定を支えるために~

平成30年10月26日 第16回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年9月21日 第15回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第15回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、平成音楽大学村橋和子先生にご講演頂きました。
村橋先生は、歌手として美空すずめとしても活躍されているとのことでした。
音楽療法が、一つのパラメディカルな治療分野であり、音楽、音、動きなどを用いて患者を回復させるトレーニングであること、生演奏がCDより効果的であること、人によりパーソナルソングがありそれを探すことが大事なこと、一般的に患者の青春時代の曲が良いこと(共時代性)、認知症の方には子供の頃の曲が良いことなどお話頂きました。また、音楽療法士の音楽療法が保険適応でないため、介護福祉士などの資格を取得して働いている現状も教えて頂きました。

        平成音楽大学 准教授 村橋和子先生
   「音楽療法現場の報告から ~事例から考える音楽療法の効果~」

平成30年9月21日 第15回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 


平成30年7月20日 第14回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第14回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、熊本大学小児科学教授の中村公俊先生に、小児難病の診療ネットワークについてご講演頂きました。
小児慢性特定疾病が755疾病+57包括病名あること、シームレスな移行医療には準備と患者の成熟度が重要であること、先天代謝異常症の早期診断と拡大新生児マススクリーニングに関する取り組み、治療の発展による予後の改善、遺伝子カウンセリングなどについてご講演頂きました。

  熊本大学大学院生命科学研究科 小児科学分野 教授 中村公俊先生
           「小児難病の診療ネットワーク」




平成30年7月20日 第14回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年5月10日 第13回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第13回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は神経内科教授 安東由喜雄先生に、治す神経難病の実践について、患者との出会いから、研究、治療、ネットワーク作りなどについてご講演頂きました。治療法のなかった一部地域の患者数の少ない疾患と考えられていたFAPに始まり、アミロイドーシス、神経疾患、神経難病全般の、診療、研究のモデルとなる内容だったかと思います。

  熊本大学大学院生命科学研究科 神経内科学分野 教授 安東由喜雄先生
    「治す神経難病の実践ー患者との出会いから、治療、ケアまでー」

 

 

平成30年4月19日 指定難病事務手続の熊本市への業務移譲勉強会を行いました。

熊本大学医学部附属病院にて指定難病事務手続の熊本市への業務移譲に関する勉強会が行われました。
熊本市医療政策課のご担当者様に詳しくご説明頂きました。


平成30年5月10日 第13回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。



平成30年4月19日 指定難病事務手続の熊本市への業務移譲勉強会を開催いたします。



平成30年3月16日 第12回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第12回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、新潟病院院長の中島孝先生に、緩和ケアの考え方、医療機器の概念、医師主導治験の方法などについてご講演頂きました。
喪失ケア、Patient Reported Outcome(PRO)、SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life , 個人の生活の質評価法)、Quality of Life(QOL)とSanctity of Life(SOL)、医療機器の定義とGCP、サイバニクスによる運動機能再生療法など、様々なトピックスに関して解説して頂きました。

     国立病院機構新潟病院 院長 中島 孝 先生
「神経・筋疾患をめぐる緩和的アプローチの成功と医療機器を使った治療について
     -人工呼吸器、サイボーグ型ロボットHAL、QOL評価をめぐって-」

 

平成29年度、神経難病専門医療職に認定された代表者の方に認定証授与式を行いました。


平成30年3月16日 第12回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年2月1日 第11回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第11回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

今回は、オリイ研究所所長の吉藤健太朗先生にコミュニケーションツールのOriHime(レンタル料月約3万)、視線文字入力装置OriHime-eye(自己負担約4.5万)、またバリアフリーマップなどについてご講演頂きました。
今後、神経難病の患者様へ紹介していければと考えております。

     株式会社オリィ研究所 代表取締役 所長 吉藤 オリィ 様
「分身ロボットを活用した重度肢体不自由者の社会参加の事例・可能性について」

 

          分身ロボット OriHime オリヒメ

平成30年1月17日 第10回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第10回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

        熊本大学医学部附属病院 神経内科 中瀬 卓 先生
           母娘で発症した筋萎縮性側索硬化症」  

    熊本大学医学部附属病院 神経内科 特任助教 髙松孝太郎先生
       「排尿困難、ふらつきで発症した多系統萎縮症」


平成30年2月1日 第11回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成30年1月17日 第10回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 


平成29年11月29日 第9回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第9回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

CYBERDYNE株式会社 営業本部長 安永 好宏 様 
「ロボットスーツHALによる機能改善治療と自立支援に向けた取り組み」



    HAL腰タイプ自立支援用を着用した状態


平成29年11月29日 第9回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。


平成29年7月20日 指定難病医療費助成制度に関する勉強会が行なわれました。

熊本大学医学部附属病院にて指定難病医療費助成制度に関する勉強会が行われました。
医療費助成制度の変更点や、書類の記載方法などを熊本県健康福祉部 健康局 健康づくり推進課のご担当者様に
詳しくご説明頂きました。

 

平成29年7月12日 第8回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第8回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。 

熊本大学医学部附属病院神経内科 髙松孝太郎先生        帝人在宅医療(株)と内村酸素(株)のご担当者様
「神経難病におけるNPPV(非侵襲的陽圧換気)について」

 

実際の機器に触れ、使い方などの説明、管理のコツなどを
お話頂きました。

 


平成29年7月20日 指定難病医療費助成制度に関する勉強会を行います。



平成29年7月12日 第8回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成29年5月10日 第7回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第7回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

            熊本再春荘病院 上山 秀嗣 先生 
             「神経難病患者の災害対応」

    熊本大学大学院生命科学研究部 神経内科学分野 特任教授 中根俊成先生
              「神経難病リエゾン」のご説明

           ご参加頂き、ありがとうございました。

平成29年5月10日 第7回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。



平成29年3月23日 第6回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第6回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

          徳器技研工業株式会社 代表取締役 徳永 修一 様
             「気管内痰の自動吸引装置について」

             実際の機械を使って説明して頂きました。

     西九州大学リハビリテーション学部作業療法学専攻 助教 植田友貴先生
   「神経難病におけるコミュニケーションエイドの活用~基本的な機器の紹介~」

  平成28年度、神経難病専門医療職に認定された代表者の方に認定証授与式を行いました。

       今回もたくさんの方にご聴講頂き、ありがとうございました。


平成29年2月18日 市民公開講座『くまもと神経内科フェスタ』を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて市民公開講座「くまもと神経内科フェスタ」を開催いたしました。
ご参加ありがとうございました。

座長  熊本大学大学院生命科学研究部 神経内科学分野  教授 安東由喜雄先生

熊本大学医学部附属病院神経内科 特任助教 髙松孝太郎先生
           「物忘れのお話」

熊本大学医学部附属病院神経内科 特任助教 向野晃弘先生
         「頭痛とめまいのお話」

熊本大学医学部附属病院神経内科 診療講師 三隅洋平先生
         「しびれに潜む病気のお話」

熊本大学医学部附属病院神経内科 特任助教 中原圭一先生
         「パーキンソン症状のお話」

平成29年3月23日 第6回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。

 

平成29年2月10日 第5回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第5回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

熊本大学医学部附属病院 褥瘡対策室 増田未散先生
         「褥瘡予防のポイント!~神経難病患者の場合~」

熊本赤十字病院 皮膚科部長 吉野雄一郎 先生
         「神経難病における褥瘡対策~キズの見方と局所治療~」

今回もたくさんの方にご聴講頂き、ありがとうございました。

平成29年2月18日 市民公開講座『くまもと神経内科フェスタ』を開催いたします。



平成29年2月10日 第5回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。



平成28年12月8日 第4回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第4回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

熊本大学医学部附属病院 栄養管理室 副部長・栄養士 三島裕子先生
           「神経難病患者における栄養」

熊本大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科・頭頸部外科 講師 鮫島 靖浩 先生
           「神経難病患者における嚥下障害」

今回もたくさんの方にご聴講頂き、ありがとうございました。


平成28年12月8日 第4回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。



平成28年10月20日
第3回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて第3回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

       熊本聖ヶ塔病院 神経内科 山本文夫先生  
         「神経難病の人工呼吸管理について」

 福岡県難病医療連絡協議会 難病医療コーディネーター 岩木三保先生
   「福岡県における神経難病ネットワーク事業の実際と課題
                 ~難病医療コーディネーターの立場から~」

   今回もたくさんの方にご聴講頂きました。ありがとうございました。


平成28年10月20日 第3回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。




平成28年8月25日 第2回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました

熊本大学医学部附属病院にて第2回熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。

            安東由喜雄先生のご挨拶

    熊本大学医学部付属病院 リハビリテーション科
     作業療法士 萩野光香先生・土器屋真未先生・迫美和子先生
    「脳血管疾患のリハビリテーション~作業療法士の視点から~」

              特別講演
  熊本機能病院 総合リハビリセンター センター長 山永裕明先生
      「パーキンソン病の理解とリハビリテーション」

  今回もたくさんの方にご聴講頂きました。ありがとうございました。

 

平成28年9月16日 第35回熊本神経難病研究会を開催いたします。


平成28年8月25日 第2回熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。





平成28年6月23日 熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。

熊本大学医学部附属病院にて熊本県神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたしました。
たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。


       山下太郎先生 神経難病診療体制構築事業
    「家族性アミロイドニューロパチーの診断ネットワークについて」


              髙松孝太郎先生
        「熊本地震に対する神経疾患患者の被害状況」


          座長 安東由喜雄先生のご挨拶


              特別講演
   青木正志先生 東北大学大学院医学系研究科 神経内科教授
      「震災時における神経難病患者へのケアについて」


   たくさんの方にご聴講頂きました。ありがとうございました。


平成28年6月23日 熊本神経難病診療体制構築事業講演会を開催いたします。




平成28年5月6日 神経難病患者向け相談窓口を開設しました。

熊本地震で被災された神経難病患者向けの医師による相談窓口を開設しました。
神経症状に関する電話相談や、避難所の近くで受診できる医療機関、薬局の情報提供など行います。
相談は電話(096-373-5893)またはFAX(096-373-5895:連絡先の記載が必要)で午前10時~午後2時まで受け付けます。なお、受付させて頂きました後に折り返しお電話させて頂きますのでご了承下さい。

平成28年4月1日 神経難病診療体制構築事業が開設されました。